Udskriv

At miste talen – og være lam.

Artiklen er skrevet af Allan Klitmøller, lektor ved Den Sociale Højskole i Odense. Artiklen handler om nogle konsekvenser af at miste talen og være lam, samt veje til fortsat at kunne komme i tale med andre mennesker.

“Det var da hårdt, da du fandt ud af, hvor hårdt du faktisk var ramt (var lam, ak). Det der chokerede dig mest, var nok, at du ikke kunne snakke. Oda om/til Ole

“Hvis jeg stadig kunne tale, ville jeg knap nok betragte mig som handicappet.”(Anders)

De to udsagn kommer fra personer som på samme tid er lamme og ikke kan tale. De har tidligere kunnet tale, men denne færdighed er tabt som følge af sygdom eller handicap. De tanker og følelser de har, er dermed umiddelbart lukket inde i personen.

For Ole og Oda ændrede livet sig radikalt fra den ene dag til den anden, da Ole som 40-årig fik en blodprop i hjernestammen. Han blev lam fra halsen og ned, og mistede samtidig sin tale. Han har nu levet i 15 år i sit hjem hvor hans kone Oda er ansat som hjælper for ham. Der kommer også hjælp fra hjemmeplejen.

For Anders og Anne ændrede livet sig også radikalt da Anders fik konstateret ALS. De skulle leve med visheden om at Anders indenfor nogle få år ville blive lam og herunder ville miste talen. Anne har valgt at beholde sit arbejde. Anders har personlige hjælpere ansat i næsten hele døgnet.

For Ole var overgangen brat. For Anders var det en gradvis udvikling. For begge blev konsekvensen at de mistede talen og blev lamme, og dermed helt afhængig af andre mennesker.

De har begge uforandret evnen til at forstå, opleve og mærke deres førelser. De har begge fortsat ønsket om at udtrykke sig, give deres mening til kende og blive lyttet til og forstået af andre. Ønsket om at kunne tale med andre mennesker er der fortsat.

Denne artikel handler om nogle konsekvenser af at miste talen og være lam, samt veje til fortsat at kunne komme i tale med andre mennesker.

 

Øjenaflæsning
Når man mister talen, kan man stadig komme i snak med andre hvis man har kontrol over et sted på kroppen, f.eks. at man stadig kan styre øjets bevægelser.

Ole og Oda snakker sammen ved at Oda kigger på Oles øjne. Når Ole kigger op betyder det ja, og når han kigger ned, betyder det nej. De har begge et indre billede af en plade med alle bogstaverne på. Når Ole vil sige noget, staver de sig frem til det.

I praksis ser det ud på følgende måde. Jeg spørger om konsekvenser af at Ole ikke kunne tale:

Oda: Jamen på vores begges vegne tror jeg da nok, det har været et utroligt stort savn, både for dig, Ole, at kunne snakke, og det har det selvfølgelig også været for mig. Er der noget, du vil kommentere? Ja. Første række a, b, a, første, anden, h, i, j, k, l, første, anden, tredje, o, p, q, r, s, t, t, altid, første, a, første, anden, h, i, j, k, l, m, n, n, første, a, b, c, d, første, anden, tredje, o, p, q, r, andre, a, n, d, r, e, andre, første, anden, h, i, j, k, l, m, første, a, b, c, d, e, mening, ja, for dig, ja. Jeg tror, det du mener, Ole, det er at folk ikke spurgte dig om noget, vel: De spurgte mig, om Ole var tørstig, eller Ole frøs. Og det har været meget ubehageligt for dig, fordi Ole mener, at når han godt kan sige ja og nej, ikke, så kunne de godt spørge ham selv.

Når man har mange års træning, og kender hinanden godt, kan det gå relativt stærkt. F.eks. når Oda frem til ordet “mening” efter at have bogstaverne “m” og “e”, og kende den sammenhæng ordet skal indgå i. For at Ole kan udtrykke noget han tænker på, skal der være en person tilstede, som kan systemet. Det er ikke ret mange andre end den nærmeste familie der kan.

Her kan teknologien så være til hjælp. Man kan benytte en computer hvori der ligger en staveplade. Brugeren udløser en kontakt når curleren står på det rette bogstav. Med tilføjelse af et ordforslagsprogram kan man vælge et helt ord som så løftes op i skrivefeltet. Hvis man ikke kan kontrollere en kontakt, kan man eventuelt benytte øjets bevægelser som computermus. Med disse redskaber kan man gøre alt det med en computer som man nu kan i vore dage. Man kan selvfølgelig skrive og spille spil. Ved tilslutning til internettet kan man bevæge sig rundt der. Man kan læse aviser, søge oplysninger om det der interesserer en. Man kan sende og modtage e-mails. Man kan også tilslutte en taleboks så det der skrives bliver udtalt.

Men enhver teknologi stiller krav til brugeren og til omgivelserne. Ethvert system ændrer forudsætningerne for måder at være sammen på. Dermed ændres relationerne. Og derved udgør systemet en kilde til udfordringer – for alle involverede.

 

Kampen for at blive opfattet som en kompetent samtalepartner

At blive lam gør at man sidder eller ligger i en kørestol. Dette betyder blandt andet at man udendørs typisk befinder sig i lavere højde end andre personer. En samtale går nemt over hovedet på en. Kørestolen signalerer i sig selv at der er noget i vejen med personen. Personens oplevede kompetencer på andre områder betvivles let.

Når man samtidig har mistet talen, kan der yderligere ske det at man ikke alene opleves som stum, men også som dum. Man ophører at være en kompetent samtalepartner. Det giver sig udslag i at andre ikke længere følger almindelige regler for samtale. F.eks. henvender man sig ikke til personen selv, men til dennes ledsager. Som f.eks. når det er Oda der bliver spurgt om Ole er tørstig eller fryser. Ole kan selv svare, men får ikke spørgsmålet.

Eller illustreret ved en observation fra et plejehjem. De ansatte taler indbyrdes. En af de ansatte henvender sig til en beboer. Den ansatte ændrer stemmelejet. Talen minder om den måde man ofte taler til mindre børn på. Dette skift i stemmeleje signalerer at beboeren ikke betragtes som kompetent samtalepartner. Den ansatte signalerer dermed bestemte svarmodeller – og udelader andre. Som observatør får man det indtryk at personalet kun ser hinanden som kompetente samtalepartnere.

Omkring de forskellige krænkelser man kan blive udsat for, kan det være vanskeligt at skelne mellem hvad der skyldes at man er lammet og plejekrævende, og hvad der skyldes at man har mistet talen.

 

ANDERS – at miste talen

“Hvis jeg stadig kunne tale, ville jeg knap nok betragte mig som handicappet.”

Anders har ALS. Det blev konstateret i 1996. Det følgende er baseret på et interview med Anders og Anne i sidste del af 1998. På dette tidspunkt sidder Anders i kørestol, og er afhængig af andres hjælp. Sygdommens udvikling har bevirket at Anders ikke længere har så mange kræfter. Det har bl.a. betydet at Anders næsten ikke kan benytte en almindelig mus til en computer. Han har i 3 måneder haft en øjenstyret mus til computeren. Så han kan nu igen skrive mere og sidde mere ved computeren. Her skriver han kronikker, skriver på sin bog, samt fordriver tiden med spil. På interviewtidspunktet venter Anders på at hans Internetforbindelse bliver tilkoblet den computer han styrer med den øjenstyrede mus. Anders har brugt megen tid på Nettet. Her har han bl.a. fundet det øjenstyrede system han benytter (Quick Glance). Han redigerer også det elektroniske tidsskrift ALS-forum.

På interviewtidspunktet er hans tale blevet meget svag og utydelig. Man skal være meget koncentreret for at kunne forstå. Jeg kan kun forstå enkelte ord. Det er en stor anstrengelse for Anders at tale. Interviewet handler om konsekvenserne af at miste talen.

 

Den utydelige tale

Bare i løbet af de sidste måneder er talen gået fra at de fleste kunne forstå den til at nu kan kun hjælperne og Anne forstå talen.

Hjælper siger:
“… der har været trin, flere trin ikke. For bare fire måneder siden kunne de fleste af dine af kammerater stadig forstå det meste af det du sagde – med lidt tålmodighed. Men i løbet af de fire måneder, er det blevet meget mere vanskeligt. Det er kun fordi, at vi går her hver eneste dag … Så man ligesom følger det. Det er vel grunden til at vi forstår det nu.”

Lad os tage en bid fra interviewet:

Anders(Hjælper): Men du kan godt blive
Anders (taler i 1 sek)
Anders(H) gal
Anders (taler i 3 sek)
Anders(H) når folk ikke forstår dig
Anders (taler i 1 sek)
Anders(H) ikke
Anders (taler i 1 sek)
Anders(H) ikke fremmede
Hjælper Hvis folk du kender, ikke forstå, hvad du siger
Anders (taler i 1 sek)
Anders(H) Eller mig (Hjælper ler lidt)
Anders (taler i 1 sek)
Anders(H) Eller Anne
Anders (taler i 1 sek)
Anders(H) Og mest Anne (Anders ler lidt)
Anders Ja (Anders hoster)
(pause) ( Anders hoster igen)
Anders (hoster igen) (taler i 6 sek)
Anders(H) Det er meget anstrengende, at
Anders (taler i 2 sek)
Anders(H) sige det flere gange
Anders (hoster) (taler i 2 sek)
Anders(H) så jo flere gange det bliver sagt
Hjælper Så kan det faktisk blive sværere at forstå, fordi at det er hårdt at sige det så mange gange.

Og hvordan virker det på omgivelserne?

Anders(H): Folk bliver nervøs, fordi man kan godt se på mimik’en, måske at (Anders og Hjælper ler lidt) desperationen melder sig, men man kan bare ikke forstå det .

Anders(H): Jeg har gode nerver

Anders’ sidste udsagn er udtryk for den humor der har været en integreret del af hans måde at tale på. En side som får sværere vilkår i den direkte samtale, når det er blevet så anstrengende at tale og når den tale der er, er meget vanskelig at forstå.

Anders beklager at det han siger nemt bliver i kommandoform.

Anders(H) “Det bliver sådan en afstumpet form, fordi det er for besværligt at sige “vil du være så venlig”!”

I forhold til dette giver Hjælper udtryk for at det faktisk er nemmere at forstå hvis det er i kommandoform idet det så tit er sætninger man har hørt før, og

” Så behøver det ikke at være så tydeligt, man kan høre det sådan lidt på tonen og situationen og sådan noget.”

Annes vinkel på kommandoformen er

Anne: Jamen altså, det generer mig ikke, at kommandoerne er korte, fordi jeg ved jo godt, hvorfor de er det, så det det rører mig ikke. Det synes jeg er okay . Men det er klart, en samtale, der bare sådan flyder frem og tilbage, den kan vi jo ikke rigtig føre vel? Så det er jo en anden form for samtale.

Anders’” verden bliver mindre“. Den kommer til at handle om “den daglige trummerum“. Og han fortsætter “Du har i virkeligheden kun kræfter til at sige det, som har med dig (selv) at gøre. Og alt det andet er noget du tænker, og noget som folk omkring dig må tænke sig til.”

 

Nogle konsekvenser for Anders og Annes samtaler

Anne giver udtryk for at det med kommandoer ikke er rører hende. Men at samtalerne jo bliver anderledes end før. Hun kan stadig fortælle hvad hun har oplevet, og det kan Anders stadigvæk få lige så meget ud af. Men hun får ikke længere så mange kommentarer på det. På den måde har samtalerne ændret sig. Anne “Men altså jeg går ikke og føler sådan et stort tab til hverdag, sådan er det bare … Men det er også nogen gange (hvor) jeg synes at det er jo heller ikke altid, at ord er så nødvendige. Meget bliver jo sagt uden ord, det gør det meste jo. Så selv om Anders heller ikke har fagter eller det store kropssprog, så taler han alligevel meget med øjnene og ansigtet og i det hele taget. Men sådan noget med lange samtaler og sådan til langt ud på natten, (leende) det kan vi jo ikke rigtig gøre, det har vi selvfølgelig mistet, kan man sige.

Odas udsagn om at stå i den anden ende af lokalet

Som nævnt kan Anders godt blive vred (hans ord) eller frustreret (Annes ord) hvis andre ikke forstår ham. Især hvis det er en Hjælper, og specielt hvis det er Anne. Det skyldes bl.a. at de begge oplever at Anne er den der bedst forstår ham. Og derved opstår der i Anne et pres.

Anne siger:

” … og jeg bliver også frustreret, hvis jeg ikke får fat i det, og når Anders bliver frustreret, så bliver jeg også frustreret. Det er det, jeg synes der kan være det anstrengende ved det i dagligdagen. Det er det der med koncentrationen om hele tiden at forstå, og være sikker på, om man har forstået det.

 

Samvær med andre

Anders kommer ikke så meget ud selv som tidligere.

Noget af det skyldes at han ikke har så mange kræfter, så det bliver en prioritering af hvad kræfterne skal bruges til.

Men den største grund er talen. Udbyttet ved at tage ud og snakke med andre står ikke mål med indsatsen når det er så slidsomt. Når Anders oplever at han ikke kan få sagt det han gerne vil, bliver han i dårligt humør. Det søger han at undgå ved at prioritere hvornår han tager ud.

Noget af det der er frustrerende er at han ikke længere kan aflevere sine vitser eller jonglere med samtalen sådan som han gjorde førhen.

Anders siger nu nogle gange fra til private fester. Så tager Anne af sted alene.

Så sammen er de nu mindre ude hos andre end før. Det oplever Anders som et tab idet han gerne vil være sammen med andre mennesker.

Men de havde lige været til en større fest sammen, og selvom Anne oplevede at det var svært på den måde at hun synes at Anders blev lidt alene når hun snakkede med andre, er de begge enige om at det var godt de var med.

 

Betydning i forhold til venner

Der kommer ikke så mange venner som før. Anders:

“De kan ikke blive ved med at fortælle om deres, om hvad de har oplevet. Det bliver hurtigt kedeligt, måske pinligt for nogen med tavsheden. …(Bestemt person) Han ved ikke hvad han skal tale om; hvad han skal stille op med mig.”

Med denne ven var der førhen fuld fart på, rødvin og snak om alt muligt.

Der er også venner som kommer lige så meget som før, ligesom der også er kommet nogle kontakter via Projektet og via Muskelsvindfonden.

Ligesom der er kommer nye venskaber til via Nettet. Her er kommunikationen ikke noget problem nu hvor Anders kan skrive via den øjenstyrede.

Anne kommer ind på de forandringer der er sket med at Anders nu behøver en tolk i alle samtaler. Enten hende eller en hjælper. Og det betyder at

Anders har jo ikke chancen for at snakke fortroligt med én uden andre er tilstede,…men hvis han har en person han gerne vil snakke sammen med under fire øjne, jamen den mulighed er ligesom væk.

Anders er udtryk for at det ikke betyder så meget at der skal være en tolk med. At han ikke er så blufærdig.

 

Som par sammen med andre

I et selskab har Anders ikke en chance for at komme til orde. Der må kun være nogle få samtalepartnere, og de andre skal tie stille mens Anders taler, ellers kan Hjælper eller Anne ikke forstå hvad han siger.

Folk er flinke til at henvende sig til Anders, men de henvender sig mere til Anne. Der er således sket en forskydning i henvendelserne til Anders og Anne. Anne kommer da til at opleve at Anders er lidt ude af selskabet; at han ikke er helt med på samme måde som andre.

Hvis Anders ikke selv har hjælper med, kan Anne opleve det svært

Anne … hvis jeg sidder og snakker med en, jamen så er der lige noget Anders vil sige. Det kan godt blive lidt forstyrrende…. Jeg er nødt til at være meget opmærksom hele tiden på , når Anders vil snakke med én, jamen så er jeg ligesom talerør så kan jeg ikke andet vel? Altså det er svært at være tilstede med sin egen person, samtidig med at man skal være meget opmærksom på, at Anders får sagt det, han vil sige, det synes jeg er vanskeligt, og kræver nogen energi.

Når Anders mener at Anne godt ved hvad han vil sige, vil han gerne have Anne til at fortælle det for sig. Så skal han ikke selv bruge så mange kræfter.

Det bringer nogen gange Anne i en svær situation idet hun er lidt afventende fordi “… jeg er lidt bange for at gå ind og tage ordet ud af munden på dig. Fordi selvom jeg godt ved, hvad svaret er, jamen så er det ikke sikkert. Det kan godt være et eller andet præcist der skal siges. Det synes jeg er så svært. Men der er så nogen gange hvor Anders siger: jamen så fortæl. Altså så kom! Ikke?

Der opstår en spænding. På den ene side er Anders meget vanskelig at forstå. Det tager lang tid, og tærer på hans kræfter at tale, så derfor ønsker han at Anne skal fortælle det han vil sige. På den anden side vil Anne ikke tage ordene ud af munden på ham, og hun vil være sikker på at det ikke er noget mere præcist han vil sige. Spændingen mellem disse to forhold gør at Anne oplever at det er svært, og det får hende nogen gange til at tøve. En tøven som gør at andre nogen gange kan opleve at de skal trække tingene ud af dem.

 

 

De forskellige ting der ikke er der mere, kommenterer Anne på følgende måde:

“… det er så ikke noget jeg sådan synes at jeg går og føler som noget stort tab, fordi jeg føler jo at der er så meget der er her, jeg føler ligesom at det er der alligevel ikke (pause i flere sekunder) men jeg tror andre oplever det altså mere (pause)…. Men det er nok en eller anden langsom tilvænning, der gør at jeg ikke oplever det som et sådan et stort pludseligt tab, det gør jeg ikke … det er noget jeg ligesom har set komme og forberedt mig på, så på en eller anden måde så er det jo til at leve med alligevel”.

 

Den øjenstyrede computer

I perioden forud for den øjenstyrede computer kom, var Anders nede, træt af det hele. Tingene var blevet for besværlige.

Anders giver udtryk for at den øjenstyrede mus til computer er af stor betydning fordi den gør det muligt for ham at være aktiv og gøre ting der interesserer ham selv – og andre. Og de ting er at skrive sin bog færdig, fortsat at redigere ALS-forum, skrive artikler og holde forbindelsen til andre.

Øjenstyringen gør det muligt hurtigt at skifte mellem forskellige ting, f.eks. mellem breve og spil. Anders mener at han ikke ville have haft tålmodighed til en 0-1 kontakt til scanning.

Computeren bruges ikke i almindelig samtale. Den bruges til at skrive på. Og selvom talen mistes helt, bliver det som skrivende, og “ikke som selskabsløve” den får sin betydning.

Den vil ikke få alle Anders’ tanker ind i det direkte samvær. Det bliver for lang en historie. Det er også af betydning at Anders på interviewtidspunktet (3 måneder med øjenstyring) stadig skal koncentrere sig meget når han skriver. Han kan godt forestille sig at bruge computeren til at snakke med en anden om helt specielle ting, når han er helt fortrolig med programmet. Den kan også bruges til at skrive beskeder eller lignende før folk kommer.

De vigtigste ting snakker han med Anne om. Og de kender hinanden så godt at hun nemt forstår.

Både Anders og Anne venter sig meget af at den øjenstyrede om kort tid bliver koblet til Internettet.

Anne:

“Jamen det det giver en forhåbning om, at Anders kan komme til at skrive igen, …for at kunne udtrykke sig skriftligt, som er så utrolig vigtig for Anders. Og derigennem får han jo også udtrykt meget som han netop ikke kan sige. Og derigennem kan jeg egentlig følge lidt hvad Anders sådan tænker omkring nogen ting, så der hvor jeg ikke har det mundtlige, jamen da har jeg en hel masse skriftlig. Så det er simpelthen alfa og omega, at Anders kan udtrykke sig skriftlig. Det har da givet forhåbningen, glæden tilbage om at kunne skrive. Så det er altafgørende. For det er det Anders får tiden til at gå med. Der er ikke så meget andet end at kunne sidde ved computeren. … (og) også muligheden for at kunne kommunikere med andre via Internettet, det er så utroligt vigtigt.”

 

Anders nævner at han har fået flere positive henvendelser fra mennesker som har læst det han har skrevet. Der er en der har sagt til Anders at han ved det han skriver “har gjort en forskel“.

Anne “Og det er netop i kraft af det du har skrevet, som har betydet meget for andre. Derfor er det så vigtigt.”

Anders(Anne) Og det kan du blive ved med nu med den øjenstyrede, ja. Ja

 

Medlidenhed ønskes ikke

Deres situation er svær. Men de ønsker ikke at blive mødt med medlidenhed. Anne fortæller om sidst de var til fest. Her a-ede en af deltagerne Anders på kinden, og rørte hende på skulderen. Det brød Anne sig ikke om. Hun oplevede det som medlidenhed. I bedste mening, men kejtet. Hvad Anders er enig i, hvorefter han fortsætter

Anders (taler i 3 sek)

Anders(Anne) Du kan ikke forsvare (leende)

Anders (taler i 2 sek)

Anders(Anne) over for alle

Anders (taler i 1 sek)

Anders(Anne) Hvad for noget? ….

Anders (taler i 4 sek)

Anders(Anne) Over for alle….de

Anders (taler i 4 sek)

Anne Det der kan jeg ikke få fat i

Anders (lyder irriteret) (taler i 2 sek)

Anders(Anne) k…æ…l Er det kællinger du siger? (ler) Nå!

Anders(Anne) k…æ…l

Anders (taler i et halvt sek)

Anders(Anne) n

Anders (taler i et halvt sek)

Anders(Anne) e – Kælne

Anders (taler i 1 sek)

Anders(Anne) kvinder (leende)

Anne Nej, du kan ikke forsvare dig over for alle de kælne kvinder

 

 

Nogle oplevede krænkelser

Krænkelser opstår når man bliver behandlet på en måde som af den krænkede part opleves som afvigende fra hvordan “man gør”.

Sådan en anbringer man på plejehjem

 

En dag da jeg kom derud (på sygehuset) sagde sygeplejersken at Ole sørme har spist et helt bæger yoghurt. Så sagde jeg, jamen det er sørme da synd for Ole, for det kan han da ikke fordrage. Jamen hun var bare så imponeret over, at han kunne spise det, og jeg sagde, jamen det er da også flot nok, men han sagde faktisk nej. Man skulle selvfølgelig se, om han kunne synke, men som jeg sagde til hende så kunne du da have prøvet med et par mundfulde, du behøvede da ikke give ham hele bægeret.

 

Ole bliver ordnet af plejen om morgenen. Det skal der være to personer til. Der er også indbygget et program for hvordan hjælperne skal bevæge hans muskler. Mens personalet behandlede Ole, snakkede de sammen. Og de snakker sammen om noget andet end det der forgår lige nu. F.eks. om hvad der er sket på det plejehjem de arbejder på.

Citat fra 3 om at kende beboerne derover

 

Ole bliver uønsket tilhører til en snak han ikke ønsker at høre. Og han kan måske blive usikker på hvad de snakker sammen om andre steder.

I en sådan situation kan Ole nemt komme til at opleve sig som bare en krop der bliver gjort noget med

 

Det er min opfattelse at man, når man rører ved andre mennesker, skal “være i sine hænder”. Dermed mener jeg at man har sin opmærksomhed om det sted i sine hænder der har kontakt med den andens krop. Ligesom man taler med sproget, taler kroppene med hinanden de steder hvor man rører hinanden. Og jeg mener at man, som den part der bliver berørt, godt kan mærke om den anden har sin opmærksomhed i hænderne eller ej.

Indsætte Ole og koncentration fra 3

 

At få dialogen tilbage efter at have mistet talen

Ole fik som nævnt en blodprop. Det var uvist om han ville overleve, og hvis han overlevede var det uvist om der var større eller mindre skader i hans hjerne. Måske ville han kun kunne leve tilkoblet en respirator, og uden at omgivelserne oplevede at de var i kontakt med ham – og han med dem. Den pårørende står ved siden af, med frygten og håbet.

Oda Det var svært, fordi vi ikke kunne komme i kontakt med Ole. Det hjalp lidt, da jeg efter nogle måneder kunne komme i kontakt med ham.

…da jeg blev klar over, at han godt forstod, hvad jeg sagde, da lovede jeg Ole, at han skulle komme hjem … det må vi finde ud af, så må vi se, hvordan det går.

Og den ramte person lå der, med sin frygt og sit håb. Og øjets bevægelser til ja og nej, betød for begge at de så muligheden for et forsat liv sammen. I eget hjem.

 

Plejehjemmet frygtes

Ikke sygehus

Ikke banegård

 

Forholdet til partneren

 

Oda Ja, altså jeg var lidt slem i starten til at ordne alle tingene, og så fortalte jeg Ole bagefter, hvad jeg havde gjort. Og så blev han egentlig lidt sur og sagde at det jo ikke var sikkert, at han ville sådan. Hvor jeg lige havde ordnet det hele. Og det kunne jeg da heller ikke tillade mig. Ole vil jo egentlig også gerne med på råd, og det kan jeg da godt forstå. …, som du siger, Ole, hvis det bliver sådan, så bliver det lidt af en umyndiggørelse, hvis jeg kommer hjem og siger, nu er det altså blevet sådan, fordi det har jeg sagt, det skal være.

Siden da er Ole blevet inddraget. Ekspedienterne kan nogen gange blive forvirrede når Ole og Oda staver sammen når de er i forretninger.

Det har været meget svært for Ole at han har mistet evnen til at tale. For Oda var tavsheden til at begynde med også et problem for hende

Oda: I starten er det jo altid svært, ikke, fordi hvis du gik en hel weekend, og du slet ikke snakkede med nogen mennesker, så kunne jeg godt blive sådan helt syg for at gå ud og tage telefonen bare for at høre en anden stemme. Men altså det spekulerer du aldrig sådan på nu, vel.

(Ole staver)

Oda …Det Ole vil ind på, det er, at hvis vi kommer op at skændes lidt, ikke, så kunne jeg jo bare lade være at snakke med ham. Og det er nok det, ikke, når du nu sidder med en taleboks og sådan noget, så får den jo altså ikke for lidt, vel, fordi så bestemmer han jo, om jeg skal høre på det eller ej, ikke.

Og altså det var egentlig sådan lidt pudsigt, for en af de første gange, han havde fået den, og Rikke og Rasmus var her, da benyttede han også lejligheden til, at jeg skulle have et ordentligt riv-af, fordi man skulle da lige imponere dem (ler). Altså jeg tror nok, det var en rar fornemmelse at kunne give en skideballe, hvor du virkelig kunne svare igen? Ja.

 

Oda Og så er det jo også det, når Ole han skal vise sig, så starter han med at skrive at Oda er dum. Det var det første, han skrev på den computer, da han fik den, hvor jeg sagde, jamen herregud hvis manden han har haft lyst til at sige det til mig i mange år, så skal han da også sige det. ikke. Men man bliver noget videre paf, når der står 17 mennesker, og han skal demonstrere sin maskine, og det første han kunne skrive, det var, at Oda hun er dum, ikke.

Computeren kan bryde tavsheden mellem parterne

Øjnene kroppen betyder mere

 

Højteknologien stiller bestemte krav til hjælperen/partneren – og det gør lavteknologien også.

Lidt om den første computer

Oda Men altså betingelsen var også, at jeg var nødt til ligesom at sige, at det bliver jeg nødt til at sætte mig ind i, om ikke andet så for Oles skyld, ikke. Hvis ikke jeg kunne sætte den til, så kunne vi lige så godt have ladet være med at få den, fordi så skulle vi altid være afhængige af vores børn. Og jeg tror nok, at det, det strandede lidt på med den første (computer), det var, at vi var alt for afhængige af, at andre skulle komme og hjælpe.

Som jeg sagde til medarbejder fra amtet, da han fik den, at jeg er nødt til at vide hundrede procent, hvad jeg skal gøre. Du må skrive det ned til mig, fordi ellers så har det ikke nogen effekt, at han har fået den, vel.

 

At få en computer ind er ikke kun at få en teknologi ind. Man får et hjælpemiddel der stiller krav til omgivelserne, og dermed påvirker relationen mellem personerne.

Dels relationen mellem bruger og pårørende. Dels relationen mellem bruger/pårørende og hjælpere/ansatte.

Og

I Projektet stødte vi på endnu et tilfælde hvor en computer stod ubrugt. Det var en mand der var halvsidigt lammet. Han kunne kun sige ja. Det kunne han til gengæld sige med mindst 117 forskellige betoninger.

Han var undersøgt af amtet, og havde fået tilkendt en computer. Computere ligger langt fra hvad Niels og Nete hidtil har beskæftiget sig med. Den er kommet ind fordi Niels er blevet ramt som han er. Computeren kommer ikke til at fungere. Og der er ingen fagpersoner der fanger det op. Amtet fanger det ikke. Heller ikke kommunen. De er ikke tildelt timer fra Plejen, men de har kontakt med Ergoterapeut i forbindelse med kørestol.

I et gruppeinterview med ergo- og fysioterapeuter var et bud at man nok har tilbøjelighed til at lade ting være som man ikke ved hvad man skal gøre ved. Og teknologien indenfor kommunikationsområdet er meget avanceret.

Da amtet igen kommer ind i sagen viser det sig, ifølge Nete, at hovedproblemet havde været at Niels havde trænet med en mus udformet på en bestemt måde. Da han fik udstyret hjem, var computeren leveret med en nyere mus som var anderledes.

Da Niels ikke selv kunne tale, bliver det Netes opgave at gøre noget ved tingene hvis der sker noget. Og hun pakker så computeren sammen og tager den derhen hvor den er købt. De kigger på den, og får den til at fungere igen. Men bare der sker den mindste ting, ved Niels og Nete ikke hvad der skal gøres. Og er ikke vidende om at der er fagpersoner indenfor det offentlige de kan henvende sig til.

 

 

 

På spørgsmålet om det ville være af værdi for Ole og Oda hvis hjælperne fra Plejen fik et tilbud om at lære at bruge alfabetet, svarer Oda:

Oda Nej, det ville det ikke, fordi det tilbud har de fået, der ligger et alfabet og en blyant og en blok.

Ole og Oda mener, at det handler om indstillingen hos den hjælper der kommer.

Oda Ja, og jeg siger også, at folk kan stadigvæk nå langt med ja og nej, og vi føler det ikke som et problem, det er bare blevet vores hverdag, og det er jo det samme med drengene og vores svigerdatter, jamen de kan jo føre lange, intense samtaler med Ole, og derudover synes jeg, at man skal selvfølgelig ikke kræve, at alle andre mennesker også skal kunne det, vel. … men så har vi så også lagt mærke til, at når folk kommer gentagne gange, jamen så vover de sig lidt længere ud og begynder at snakke med ham. Men jeg har indtryk af, Ole, at det er mest dem selv, de er lidt mere usikre på, ikke.

 

Hvad hvis den raske ægtefælle bliver syg?

Ole og Oda 3

Nogle mønstre

 

Oda: Han bruger den aldrig, når det er sådan, han er alene med dem (fra plejen). Det har vi faktisk prøvet, og de er ikke så interesseret i det. Og det bevirker så, at hvis jeg kører i tre timer, og han så kun gider sidde i halvanden time, så sidder han bare og glor ind i den skærm, ikke, fordi de kan ikke engang finde ud af at flytte det. Så da vælger Ole at sige, der vil jeg i hvert fald ikke have den, vel.

I forhold til ansatte

Oda Engang imellem kan jeg godt have en dårlig dag, hvor jeg tænker, at det kan du bare ikke have. Og så bliver jeg frygtelig gal og irriteret, og jeg kan blive frygtelig hidsig, når jeg kommer hjem, hvis han sidder, og han har savlet, og de ikke sådan har tørret ham. Og så bliver jeg nødt til at skælde ud, ikke, og så taler vi ikke sammen den næste uge (ler), vel. Men du lærer at indordne dig. Og det er det samme med den computer. Jeg siger til Ole at vi venter, til jeg kommer hjem, fordi så skal jeg ikke blive hidsig over det, og det ligger også lidt i, jeg ved jo heller ikke nok om den til at gå ind i det der, vel. Og så vil Ole lige så gerne se fjernsyn. (Hvis der går kludder i systemerne)

 

Oda Men det er fordi, at jeg orker det ikke, vel, fordi så bliver han sur og skælder ud, ikke, så står hun (hjælperen fra plejen) og bliver dødeligt fornærmet, ikke, og så står jeg der og har måske haft sådan en dag, hvor jeg har haft et alvorligt gigtanfald, hvor jeg er så forpint af smerter, så bliver jeg drønende sur, ikke, og så går det udover ham, når han brokker sig, ikke, fordi altså så gider jeg måske ikke at sige noget til hende, så er hun bare dum, ikke, og så er det, som Ole siger, det gider han ikke så, vel.

 

I selskab

Allan: Jeg tænker (følgende). Hvis I nu var der begge to, og Ole også havde en hjælper med, (som kunne stave) så ville jeg nogen gange henvende mig til Ole via hans hjælper og dermed komme lidt mere i snak med dig, Ole. Hvad tænker du om det?

Oda: Det ved jeg ikke, hvordan du har opfattet det, Ole, sådan har jeg måske aldrig tænkt, men jeg må give dig ret i, at det er måske rigtigt nok, og det tror jeg også, at du selv føler lidt, at folk henvender sig ikke så tit til dig, nej, det er nok rigtigt nok.

At parret har oparbejdet en stor indbyrdes hastighed i øjenaflæsning, kan betyde at den raske partner nemt bliver trukket væk fra andre ting og bliver oversætter mellem ægtefællen og andre.

Oda Og så skal jeg i hvert fald ikke være der, fordi når han har skrevet to ord, … så ved jeg jo, hvad han vil sige, og så sidder han bare og kigger på mig, fordi så kan jeg jo sige, hvad han vil skrive, så er han fri for at skrive det, ikke.

Allan: Har I tænkt over, hvis I havde lært den der kommunikation hurtigt, og der var kommet en hjælper hurtigt, som var knyttet til Ole, og som kunne det lige så flydende, som du kan (Oda), tror I, det ville have gjort nogen ting i jeres liv anderledes?

Oda: Ja, det tror jeg nok, det ville, fordi for det første, når der havde været noget, hvor jeg måske skulle ud af huset, så ville der altid være én, der kunne snakke med Ole, så jeg ikke behøvede at være afhængig af vores børn. Jeg er nødt til at trække på ungerne, de må tage fri og dele sig, det har de så også været flinke nok til at gøre…. det er da sikkert, hvis der var én, som jeg vidste også kunne det, så havde jeg selvfølgelig trukket på vedkommende, frem for at bede nogen andre om at tage fri fra arbejde og skole.

Men teknikken kan også drille

Både Ole og Anders har været udsat for at de via Nettet har fået virus i deres computer. Og jo mere afhængig man er af sin computer, desto værre er det. Frustrerende.

 

Betydningen af at kunne udtrykke sig – med teknikken hjælp

 

Det meget genkendelige – det meget forskellige udtryk

At den ene ikke kan sige noget, er ingen forhindring for helt almindelige dagligdags ting som foregår i alle andre familier som f.eks

Oda: En gang imellem så får vi os et ordentlig skænderi (ler), ja. Det tror jeg faktisk ikke kan undgås, når man er så tæt på hinanden. Almindelige mennesker skændes jo også lidt, ikke, Engang imellem tager vi os en ordentlig tur, men der går såmænd ikke ret lang tid, før så kan jeg næsten ikke lade være med at grine, fordi det er jo altid sådan en lille bagatel, du kommer op at skændes om.

At livet på nogle måder i familier med svære handicaps er meget forskelligt fra livet i familier uden handicap. En forskellighed der imidlertid kun udspringer af at handicappets karakter giver nogle anderledes muligheder for at handle og udtrykke sig. Så det er også meget genkendeligt. Som ovenfor. Men nogen gange netop meget forskelligt i sin konkrete udformning som i følgende udsagn:

Oda: Ja, nu skal jeg lige tørre dit øje (Ole), for ellers kan du slet ikke, sige noget.

 

Samvær uden sprog

Altså Ole og Tom de kan sidde i to timer eller tre timer eller fire timer og hygge sig gevaldigt, vi andre forstå ikke noget som helst af, hvad der foregår derovre, ikke. Det er spillet mellem de to, bare de har øjenkontakt, ikke, det er ligesom det, der er det vigtigste. Jamen jeg tror egentlig, de snakker meget med øjnene, gør I ikke det, det er derfor, det er vigtigt, at I kommer til at sidde over for hinanden. Men nu var der på et tidspunkt oppe i Grenå, da blev vi trætte af det. Så blev I sat ved siden af hinanden, men det går jo også meget godt endda, fordi I kan jo også godt nok dreje hovedet lidt, så I stadigvæk kan se hinanden. Det er jo sådan lidt frustrerende med de to, de er jo lige drilske begge to.

Men vi har da grinet meget af, sådan to bøvhoveder der sidder der og ikke kan snakke, og så kan de underholde hele selskabet, ikke.

 

Vi er kommet tættere på hinanden

Oda: Vi var da også tæt på hinanden før. Men så lige pludselig fik vi et meget tættere forhold og foretager os mange flere ting sammen. Det gør man måske så også, når man går op og ned ad hinanden døgnets 24 timer. Det er min fornemmelse, at vi er kommet meget tættere på hinanden. Det kan da også godt være, vi ville være kommet, hvis du ikke var blevet syg. Men altså det bevirker jo, at hvis jeg f.eks. står i den anden ende af et lokale og ser på Ole, så kan jeg se, hvad han tænker, og det er rigtigt nok. Hvor du også sådan er rimelig god til at læse mit ansigtsudtryk, det er sådan nogle ting, du lærer efterhånden. Og det synes jeg også er dejligt nok, fordi et blik kan jo sige meget mere end nogle ord sommetider, og det har vi måttet erkende, når han nu ikke kunne snakke, så kunne det jo også være godt nok.

 

Slutord. At blive forstået, kan være et livsvigtigt spørgsmål

Et eksempel udefra.

Wenche Dobie har ALS. Wenche kan ikke længere trække vejret tilstrækkeligt godt selv. Hendes tale er blevet meget svær at forstå. Det følgende er min oversættelse af en lille artikel, Wenche havde i ALS-forum nr. 50. Jeg har foretaget enkelte redigeringer.

“Jeg bliver behandlet af en fysioterapeut i sengen. Det er dejligt. Benene bøjes og strækkes. Fysioterapeuten har et godt håndelag. Respiratoren trækker vejret i sin egen takt, som jeg må følge.

Hele natten hviler jeg, og den tager over. Blæser luft ind og suger luft ud.

En ganske snedig opfindelse. Og ganske lydløs. Jeg lægger mærke til, at Ian følger rytmen, når han sover også. Måske den er vanedannende? Ian kalder min hjemmerespirator for mit narkotikum. Joh, luft er godt.

Så kommer turen til armene. Jeg sidder med ryggen højt i sengen. Enden glider længere ned i sengen. Ryggen følger selvfølgelig efter, og mave og luftrør klemmes sammen, og respiratoren presser og suger luften tungt. Jeg må presse læberne sammen for at få luft ind og ud af lungerne.

Så sker det!

Hovedet glider. Den hætte, jeg har på hovedet, og som holder næsemasken tæt rundt om næsen, glider op. Der åbner sig en bred spalte under næsen, hvor masken bogstaveligt talt svæver løst i luften. Jeg kan ikke få vejret.

Maskinen sender iltre signaler og lyser rødt. Lavt tryk! Patienten får ingen luft!

Der er lækage et sted. Ingen kommer på at checke masken. Jeg spræller med benene. Er ved at dø. Kan ikke snakke. Må stole på at de forstår situationen. Men det gør de ikke.

Med mine sidste kræfter stønner jeg “a-m-m-e”. For den indviede betyder dette stramme. Så plejer nogle “klokker” at ringe. Nu er det kun respiratoren, som skriger på hjælp.

“Skal vi koble dig fra?”, et velment spørgsmål. Nu går jeg i panik.

“Skal vi bevæge armen?”, “Skal vi … ?”

Jeg prøver på at ryste på hovedet. Med mine sidste kræfter råber jeg “Ian”.

Ian og en nødhjælpskuffert hentes. Jeg retter ryggen og strækker nakke og får netop presset overlæben mod maskens nedre kant længe nok til at få en lille bid luft. Vandet går, sengen bliver drivende våd og varm af morgenurin. “A-m-m-e”!

Hun mener stramme. Ian strammer båndene. Og jeg kan trække vejret. Respiratoren holder op med at hyle, og nu vil jeg op til en ny dag. Dagen i dag. Og skrive dette!

Amme-n”

 

 

Noter

   
  Projektet Kommunikationsudvikling udføres af Socialt Udviklingscenter SUS